12.04.2014
Zum Glück hat mir jemand die Uniklinik St Josef Hospital Bochum und Dr. Gold empfohlen, nach 8 Wochen warten hatte ich einen Termin und zwar sagte Sie auch das deutet auf eine CIDP hin, auch weil eine Ultraschall Untersuchung an den Nerven ( Arme und Beine ) ergeben hat, das sie grenzwertig vergrössert sind ( normal ist 11 und ich hatte 14-15 ) so… Sie fragte mich warum den kein Cortison bei mir auspobiert worden ist, den das würden die immer als erstes machen, nicht nur zur Therapie sondern auch zur Diagnose Findung. Sie empfiehlt das dringend, auch sagte Sie wieso bei der Ivig Gabe nicht auch noch zusätzlich Immunsuppressiva gegeben worden ist?
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so hier nun Bericht vom 26.05.2014:
Ivig:
3 x 400 gr. waren mindestens 400mg zuviel, ich hatte ganze 10 Tage Kopfschmerzen und Grippeähnliche Erscheinungen. Durch Ivig merke ich egal in welcher Form und in welcher Dosierung das stoppen meines Muskelschwundes nicht, den der geht kontinuierlich weiter. Wenn… dann kann man 400mg ( wobei ich keinerlei NW habe ) alle 3-4 Wochen geben als Kombinations Therapie mit etwas anderem, aber alleine bewirkt es so gut wie nichts bei mir.
Cortison:
Cortison egal welches oder in welcher Dosierung ( ausprobiert wurden: 3 x 1gr. Methylprednisolone und 3 x 32mg Dexamethason ) bewirkt bei mir 10% Schmerzlinderung während der Therapie aber 1-2 Tage danach habe ich dann 20% mehr Schmerzen. ( also 10% mehr als vor Beginn ).Cortsion bewirkt bei mir außerdem Muskelschwund am ganzen Körper durch den katabolen Zustand. Und dieser ist bei mir enorm und das kann ich mir in meiner Lage nicht mehr erlauben. Ebenso geht es sehr auf den Diabetis und auf den ganzen Organismus. Desweiteren und das ist das wichtigste wird mein normaler Muskelschwund dadurch nicht gestoppt, den der geht kontinuierlich weiter. Einen dritten Cortison Therapie Versuch lehne ich daher strikt ab !!!
Seit ca. 10-14 Tage sind meine Füsse dünner und schmerzhafter geworden, am rechten Fuss scheint der kleine Aussenknochen auch entzündet zu sein durch die Fehlstellung beim laufen, ich habe jetzt Einlege Sohlen bekommen ( Knick Senk Hohlfuss ) die nur beim gehen minimal entlasstend sind aber die permanten Schmerzen nicht nimmt. Ebenso knackt permanent mein rechtes Knie und schmerzt auch öfters, der Orthopäde meint das Knie hat zuviel Spiel wegen dem Muskelschwund.
Auch meine Waden und Oberschenkel verlieren immer mehr an Stabilität habe ich das Gefühl im grossen und ganzen habe ich auch wieder mehr an Muskulatur verloren, traue mich aber nicht auf die Waage.
Auch bemerke ich eine Kurzatmigkeit, also tiefes Luftholen tut weh und ist sehr anstrengend aber noch möglich. Abschliessend bin ich fest davon überzeugt das ich keine MMN habe, eher doch eine in die Richtung gehende CIDP wo aber noch keine richtig ansprechende Therapie gefunden worden ist.
So ab morgen 07.07 stehe ich wieder auf der Warteliste in Bochum, was mich aber extrem ankotzt das der Antikörper Wert in Bochum nicht mehr nach gewiesen werden konnte??!! Wenns mir besser gehen würde schön, tuts aber bei weitem leider nicht, also schauen was es morgen wieder gibt….
Update 12.07.2014 aus dem Krankenhaus: die meinen immer noch das ist eine MMN und jetzt soll ich 200gr Kiovig ( wieder IVIG/Immoglobine ) über 5 Tage bekommen inkl. Mittel die die NW abschwächen sollen. Leute das ist es nicht… von einer MMN kann man in 17 Monaten keine fast 40% Muskulatur abbauen trotz regelmässigen leichtem Sport und gesunder und eiweissreicher ernährung, wie soll das gehen ?? Mensch mir läuft die Zeit davon, die Füsse machen nicht mehr lange und die Hand und der Unterarm auch nicht !!!!!!
Update 25.07: Bin seit paar Tagen raus, wieder etwas stärker geworden aber Schwund geht weiter.
Update: 10.8.14: so jetzt bin ich wieder beim alten Stand ,zum Glück gehts Dienstag weiter mit 50gr dann Donnerstag 50gr und die Woche darauf das gleiche nochmal, und dann Mitte September wieder stationär. ich muss aber sagen jetzt….. die ersten 14 Tage nach den 200gr ging’s mir echt besser( außer wieder NW wie Kopfschmerzen usw ) , den das merke ich jetzt erst wie scheisse es mir wieder geht, also diesmal hat’s mir mehr geholfen als bisher zuvor, aber dennoch geht der muskelschwund weiter und wird dadurch nicht gestoppt, werde nur etwas kräftiger, habe weniger Schmerzen und fühle mich etwas besser dadurch, aber neue / bzw tiefere Lücken habe ich trotzdem bekommen ??!!
Links ist aufliegend und angespannt und Rechts ist es dünner und hängend damit man sieht wie sich die Muskulatur in Fett und Bindegewebe ungewandelt hat und runter hängt.
Zwischendurch war ich noch mal ambulant in der Augen Uniklinik Düsseldorf die eine ganz neue spezial Untersuchung ( Termin stand schon vor Bochum fest ) und zwar die confokale Corneamikroskopie mit mir machen wollte und auch mein alter ALS Arzt den ich seit 02.2014 nicht mehr gesehen habe wollte meine verschlechterungen begutachten hier nur die Zusammenfassung per Handy ( da mein Scanner defekt ist)
Mit ALS über lese ich jetzt einfach mal, bin ja nicht ohne Grund in Bochum St. Josef, da dort zumindestens was Therapien betrifft alles schneller geht als wo anders. Am 27.08 habe ich nochmal einen privat Termin bei Prof Gold um mit Ihm dann 30 min lang zu besprechen was dann ab Mitte September stationär zusätzlich noch zu Ivig gegeben wird, ich vermute mal Cyclophosphamid ! Den IVIG ist ok ab 200gr., stoppt den Schwund aber 1000% NICHT !!!!
Aber ich habe auch in Bezug auf einer MMN noch weitere Therapien außer Immunglobuline entdeckt, was man ja leider nicht viel im Netz findet, hier mal zum nach lesen:
Ich werde Ihn diesbezüglich auch mal nach fragen !!
Update: 08.09.2014 Krankenhaus entlassung
Jetzt ( ach wie neu…) 14 tägig 2 x 50gr Kiovig über 48 std verteilt, ambulant, was aber wie gesagt den Schwund nicht stoppt, und sogar unter der Therapie Kraftverlust hin zu gekommen ist ). St. Josef Bochum meint immer noch eine MMN. Aber ALS und Co sind erneut ausgeschlossen worden. Erneuter Stationärer Aufenthalt dann Januar 2015. Arztbriefe folgen
Update: 14.01.2015 erneute Krankenhaus entlassung ( am enttäuschensten bisher überhaupt für mich verlaufen ) Jetzt ( wieder ) 14 tägig 2 x 50gr Kiovig über 48 std verteilt, trotz verschlechterung auf der kompletten linken Seite ( rechts ist aber stabil ) Schmerzen und Funktionelle Störungen an dem linken Schulterblatt fressen mich auf ( das loch sieht aus wie raus geschossen )
Ivig macht mir das leben leichter, es bewirkt das ich mich besser fühle, mich mehr bewegen kann und schmerzfreier bin, aber es stoppt nicht meinen muskelschwund, leider.Momentan wird diskutiert eine pumpe zu bekommen, weil ich häufiger venenentzündungen habe:
Mein Muskelschwund 
