Uniklinik Düsseldorf und CIPD

10.04.2014

So hier muss ich weiter ausführen, bei mir bringt Gamunex nichts normal sollte ich es noch bis Juni 2014 weiter nehmen ( von Oktober 2013 an trotz Verschlechterungen, weiter verordnet bekommen ), obwohl ich schon die ganze Zeit auf eine Therapie Änderung gedrängt habe, bin ich jetzt nun schon vorher in Düsseldorf durch Druck zu einem neuen Arzt gekommen ( der Spezialist für CIDP ist ), der mir auch nochmal die Vermutung auf CIDP Madsam bekräftigt hat, und er wollte nun Rituximab beantragen und bis dahin ( dauert ca 6 Monate ) noch zwei Versuche starten mit einem anderen Sorte von IVIG und wenn ich da auch keine Veränderung sehe, dann es mit Cortision zu versuchen bis das Rituximab an mir anwendbar ist wenn das auch nicht klappt.

So auf Cortison hatte ich schon die ganze Zeit hin gedrängt, aber meine voriger Arzt ( der ALS Spezialist in Düsseldorf ) ist da nicht drauf ein gegangen, leider wie sich jetzt heraus gestellt hat.

Tja jetzt habe ich hier ein wenig gegoogelt und habe das hier gefunden:

AUCH DAS:
123aUND DAS:

123bUND AUCH DIESEN AUSZUG HIER:

Wenn nach 2-3 Ivig Sitzungen keine Besserung erfolgte sollte auf Prednison in einer Dosierung von 1mg/kg/Tag umgestellt werden. Diese Dosierung soll 4-6 Wochen eingehalten und danach langsam verringert werden.

Das… macht mich natürlich nun jetzt alles sehr Sauer, und ich werde Montag mal überall anrufen und fragen, was das ganz soll, wieso Düsseldorf über 6 Monate Gamunex alleine geben trotz Verschlechterungen und kein Cortison probieren, ich möchte das nächste Woche in Düsseldorf anfangen und werde dafür alles tun, den was nutzen mir Therapien die helfen wenn Sie nicht früh genug angefangen werden und ich dadurch immer mehr zum Pflegefall werde!!!!!!????
– mein rechter Daumen ist seit 10 Tagen sehr oft am zucken ( ausgehend von oberen seitlichen Handgelänk, was neu ist und Ergotherapie meint das die rechte Hand kurz davor steht aus zu fallen, letztes Jahr hat die Hand oft gezuckt, war dann lange ruhig und jetzt ganz neu an dieser Stelle
– Unterarme ( kann ich schon komplett mit den Finger umklammern ) und Waden sind so gut wie weg
– rechte Unterarm kann ich nicht nur die tiefe innere Muskellücke sehen sondern auch schon den Knochen und vorne fängt auch ne Lücke an
– die löcher im linken Oberschenkel fangen jetzt auch im rechten an
– meine beiden Füsse sehen so knochig aus wie meine rechte Hand und schwitzen permanent
– wenn ich länger als 5 Minuten gehe oder stehe, schläft mein kompletter rechter Oberschenkel ein bis ich mich setzte oder das Bein auf lege
– meine Muskulatur ermüdet schneller als vor 12 Wochen und tut öfters weh an den Muskelfrass Löchern

Update 13.04.2014

Sauber !!! Habe eine Email aus Düsseldorf bekommen:

Sehr geehrter Herr ….
besten Dank für Ihre Mails.
Zu Ihren Anliegen:

1) Bochum hat ja nichts Neues erbracht, das Vorgehen IVIG, Cortikosteroide (und dann ggf. Rituximax) hatten wir ja bereits besprochen, als Sie letzte Woche zum erstem Mal in meiner Ambulanz waren.
2) Ich konnte bei der Bestimmung einiger Spezialwerte, Antikörper gegen einen Nervenbestandteil nachweisen, was unter Umständen eine entzündliche Ursache bestätigen würde.
3) Gerne können wir zügig die Cortisontherapie angehen, hierzu gilt Folgendes anzumerken: Der Diabetes ist kein Hinderungsgrund, allerdings möchte ich kommende Woche mit unserer Diabetologin abstimmen, welche Substanz für Sie am besten ist. Ich präferiere Dexamethason (oral) oder Methylprednisolon (i.v.). Ich werde kommende Woche auch klären, ob wir Sie, zu Ihrer Sicherheit, ein paar Tage zur Stoßtherepie aufnehmen.
4) Cortison Dauertherapie (Prednisolon) + IVIG machen wir nur in Ausnahmen, diese hat in den großen Studien absolut keine Überlegenheit gegenüber eine Monotherapie erbracht (Kieseier et al, 2008, Cocito et al, 2010, Hughes et al, 2008, Cochrane-Review mit ICE-Ergebnissen, Kuitwaard et al, 2010, van Schaik et al, 2010, Gorson, 2010, Nobile-Orazio et al, 2012). Was sie auf dieser Hompage gefunden haben, entspricht nicht der Datenlage 2014.

Bis kommende Woche – Ihnen ein erholsames Wochenende,
Beste Grüße

Also ist jetzt wohl CIDP ( oder irgendeine Abart davon bzw wie er sich ausdrückte: axonale enzündliche Neurophatie ) zu 99% bestätigt, endlich nach 1,5 Jahren, dann mal los und endlich richtig therapieren !!!

Update: 14.04.2014:

Sehr geehrter Herr …..,

wie wir eben telefonisch besprochen haben, so kommen wir im Plenum zu dem Schluss, dass für Sie aufgrund des Diabetes und dem daher erhöhten Risiko, sowie dem pos Befundes für Anti-Neurofilament AK IgAGM IFT (vorläufiger Befund, der endgültige steht noch aus und wird noch einige Wochen dauern, diesen bekommen Sie dann auch) nach Risiko Nutzen Abwägung, von einer Plasmaseperation eher profitieren als von einem Kortisonstoß.
Herr Hübner wird sich morgen bezüglich eines Aufnahmetermins auf der NE1 melden.

Beste Grüße

Tja, war wohl nix und ein Bett ist auch nicht frei, also erstmal wieder lange warten ( Was ein Witz ist )…. und dann 8 Tage stationär mit Zugang im Hals mit erhöhter Infektionsgefahr und Nebenwirkungen…

Update: 16.04.2014

So ich bin nun kurzfristig in die Uniklinik Düsseldorf gekommen und habe nun doch erst mal über 3 Tage hinweg intravinös 1 gr. Cortison ( 3gr. insgesammt/ warum soviel, Bochum hatte geraten über 4 Tage je 250mg ?? ) bekommen. Von den Blutzuckerwerte ( bis 400 ) und den Nebenwirkungen her ging es, wurde dann 3 Tage später entlassen ( Brief folgt ). Das sollte jetzt 2 mal wiederholt werden und bei Nichterfolg, dann Plasmapherese.

Update 25.04.2014:
Ich habe 4 kg abgenommen , bin 10% schwächer geworden und fühle mich nicht gut, auf drängen von mir wurde nochmal Blut abgenommen ( CK war noch nie so niedrig 135, trotz Gewichtsverlust ? / Fibrinogenwert war mit 417 erhöht ) Uniklinik Düsseldorf bleibt bei Ihrem Standpunkt, erneute Vorstellung erst in 3 Monaten und ambulant monatlich je 3 Tage Cortsion über mein Hausneurologen ) Blutzuckerwerte sind wieder normal.

Update 30.04.2014
Konnte durch viel trinken und mehr Essen mein Gewicht jetzt nun halten von 94kg ( nüchtern und entkleidet )ohne weitere Abnahme, aber dennoch ziemlich heftig, was ich durchs Cortsion verloren habe: Mein Physio Therapeut meint ich hätte in den paar Tagen ernorm verloren und am Schulterballt, Rücken, Rotatoren Manchete hätte ich ein Loch und langsam Haltungsschäden, es knackt und schmerzt auch immer.

rechter arm 30.04.2014
rechter arm 30.04.2014
rücken 30.04
rücken 30.04.2014

Ich frage mich natürlich warum in Düsseldorf bis dato kein Immundepressiva verschrieben worden ist und ob es wirklich richtig war Cortsion aus zu probieren ( leider in der Horror Dosierung ) Im allgemeinen fühle ich mich schlechter, habe Gewicht und Muskulatur verloren. Was evt aber nur evt anders ist als vor dem Cortison ist das mein Bein weniger einschläft ( das kann aber auch sein weil die Muskulatur schon wieder abgenommen hat ) und mein Daumen weniger zuckt ( kann auch sein das die Hand jetzt kurz vor dem Komplett Ausfall steht ) alle die mich sehen sagen ich sehe verdammt schlecht aus auch im Gesicht ), so wie es nun weiter geht werde ich mich Bochum und meinen Hausneurologen besprechen, den Ddorf scheint mir momentan nicht die richtige Adresse zu sein, weil die 3-4 Monate warten wollen, es sei den ich kann Sie nun doch überzeugen von dem geplannten ab zu weichen ??

Update: 10.05.2014, endlich ist der Arztbrief da, aber wie immer bei diesem Doktor völlig unklar, Richtungswechselnd und falsch da gestellt
( alle 5 Min-5 Tage wird was anderes gesagt )

stettner

Ich denke persönlich ( hätte ich das vorher gewusst, bei richtiger Aufklärung ) Plasmapherese ( die die Antikörper komplett von mir befreit ) und dann Immundepressiva damit der Körper die Antikörper nicht nach produziert, und damit mein eh schon schwaches Immunsystem durch meine 2 kleinen Kindern nicht immer im Angriff steht noch monatlich eine kleine IVIG Gabe wäre das beste und logischte, und wenn darauf zu lange gewartet wird, habe ich dauerhafte Ausfälle den die Stehen kurz bevor !

* Aber trotz erheblicher Verschlechterung bleibt es bei in 4 Monaten wieder sehen, obwohl er ja schreibt, Plamsa wäre richtig und Cortsion ist fraglich aber dann mal abwarten was passiert, oder wie?????? Und eine echte Lüge ist: Ich wäre ausführlich von Cortison und der anhaltende Verschlechterung meines Zustandes informiert worden bin. DANN HÄTTE ICH CORTISON NIE GEMACHT !!

Den zwei Kilo reine Muskulatur die man verliert innerhalb von 5 Wochen, scheint ihm ja nicht wichtig genug ??!!

BMI Köperzusammensetzunganalyse 18.03.2014

BMI Köperzusammensetzunganalyse 24.04.2014 ( Nach 3 Gramm Cortison ) Unglaubliche 2kg reine Muskulatur verloren und insgesammt 5,2kg , das ist doch nicht normal

Die Antwort von meinem Doc dazu:

Sehr geehrter Herr ….,

danke für Ihre Mail gestern und Vorgestern.

Nach einer kurzen, einmaligen Cortisontherapie ist Muskelschwund keine klassische Nebenwirkung.
Ob die Gewichtsveränderung im Rahmen ihrer chronischen Grunderkrankung oder im Rahmen eines veränderten Wasserhaushaltes durch das Kortison zu sehen sind zu diskutieren.
Wir zielen mit einer Therapie auf die Behandlung einer möglichen Entzündung der Nerven ab und hoffen den sekundären Muskelabbau dadurch stoppen zu können.
Um die Wirksamkeit des Kortisons einschätzen zu können muss man abwarte. Das hatten wir ja bereits mehrere Male recht detailiert besprochen. Die Therapieempfehlung erhalten sie als Brief.
Alles Weitere kann man in der Ambulanz in ca. 3-4 Monaten besprechen.

Beste Grüße
Dr…..

Zweite Antwort von meinem Doc dazu:

Sehr geehrter Herr….

ich empfehle eine hausärztliche oder ambulant neurologische Vorstellung zur weiteren Abklärung.
Häufig bewirkt Kortison in hohen Dosierungen eine Verschiebung zwischen katabolen und anabolen Stoffwechsel. Selbstverständlich können Sie sich bei ärztlichen Kollegen an anderen Zentren eine Zweitmeinung einholen, das halte ich für einen sehr guten Vorschlag und befürworte ich sehr; 5 Ärzte sehen mehr als zwei!
Sollten akute Probleme auftreten ist unsere Notaufnahme selbstverständlich 24h am Tag eine Option.

Beste Grüße
Dr….

anti

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5 Gedanken zu “Uniklinik Düsseldorf und CIPD

  1. Hallo, wollte nur mal nachfragen, ob bei Dir die Cortison-Therapie etwas gebracht hat bei Dir. Befinde mich in einer ähnlicher Lage, deshalb verfolge ich hier Deinen Blog. Hast schon länger nichts mehr geschrieben. Vielleicht kannst mal eine kurze Info einstellen, wie es Dir geht. Alles Gute

    • Nein. Cortison würde ich kein drittes mal mehr nehmen, hatte nochmal 32mg über 3 Tage mit Dexamethason probiert, was als Diabetiker gar nicht geht. Cortsion bewirkt bei mir bei Einahme 10% weniger Schmerzen , die danach um 20% schlimmer werden , und was das fatalste ist , durch Cortsion verliert man ( oder ich ) enorm an Muskulatur , durch den katabolen Zustand, selbst mit reichlich Protein , creatin und Co, konnte ich den muskelschwund bei zweiten Therapie Versuch mit Dexamethason nicht verhindern, ich würde es nie wieder nehmen, was es noch neues gibt’s poste ich die Tage, hat sich sehr viel negatives getan !!aber als diabetiker würde ich nur methylprednisolone als Infusion über 4 Tage je 400mg probieren und dabei reichlich Protein, creatin und Co einnehmen ( um selber versuchen dabei Anabol zu bleiben )und Finger weg von Dexamethason da spielt der Zucker furchtbar mit verrückt !! Und was das Wichtigste ist, es sich gut zu überlegen,den man verliert dadurch an Muskulatur , also muss man schaden und Nutzen genau abwägen, da dies die Ärzte nicht tun, denen sind 2 kg Reiner muskelschwund bei einem muskelkranken egal und fahren ihr Programm durch, also bitte genau überlegen, aber ein Versuch sollte man auf jedenfall starten wenn sonst alles versucht worden ist

  2. Danke für Deine Info. Bei mir sollte mit 1 gramm am Tag begonnen werden über 4 Tage. Denke aber auch bei mir, dass es nicht helfen würde.

    • ja weil das ihr scheiß standart ist, sie begreifen halt nicht das jeder Mensch und Krankheit individuell behandelt werden muss, sag denen du machst 4 Tage je 400mg , dann siehst du ob es in irgendeiner Form hilft verlierst aber weniger Muskelmasse als wenn du 4 Gramm nimmst, versuchen solltest du es auf jedenfall ! und denk dran du solltest dich dabei Anabol ernähren und mindestens eine Woche danach auch noch !!!

      • Danke für die Rückantwort. Weiß auch nicht, wird ja nur rumprobiert. Gibt’s bei Dir was Neues, zwecks Diagnose? Ich habe noch keine Diagnose. Erst ALS dann wieder nicht. Finden aber auch nichts anderes. Ist alles merkwürdig und es wird schleichend schlechter. Die ganze Geschichte läuft jetzt schon seit Anfang letzten Jahres und ich habe echt die Faxen dicke. Werde mir das mit dem Cortison nochmal überlegen, hatte halt auch Angst zwecks dem weiteren Muskelschwund. Will nicht noch mehr Muskelmasse verlieren.

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