Bochum 2015

Stand 20.01.2015 nach stationären Aufenthaltung ( neues Handy daher Fotos teilweise unschärfer ) insgesammt nun seit 8 Monaten in Bochum in Behandlung ( mit hoch dosierten IVIG Infusionen ) bis auf das man mir noch nicht wirklich sehr viel helfen konnte ( aber ALS ist immer noch ausgeschlossen ), finde ich die Klinik und einige Ärtze dort wirklich super, ein ganz besonderes Dankeschön möchte ich der kompletten Infusionsabteilung ( inkl dortiger Ärztin ) sagen man fühlt sich wohl und zu Hause bei euch !!

füsse2212015
22.01.2015
füsse 08
08.2013
rücken2212015
22.01.2015 Links
juli 2014
07.2014 Links
linkerunterarm2212015c
22.01.2015
26.01.2015
26.01.2015
09.2014
23.01.2015
23.01.2015 Links
juli2014a
juli 2014 Links

Wie man sieht habe ich links ( eigentlich meine gesündere Seite )eindeutig abgebaut, auch alle Werte von Mep, Sep, Vep usw sind alle links schlechter geworden, teilweise sogar schlechter als meine rechte Seite, die rechte Seite jedoch ist meines erachtens sichbar zu 85% stabil geblieben auch in den ganzen Messungen ist das bewiesen. Aber die komplette linke Seite insbesondere stark die linke Hand, der linke Unterarn, der linke Fuss und das linke Schulterblatt ( da wo ich das loch hab sind bereits auch schon Funktionsstörungen vorhanden) verursachen Schmerzen da ich überall schon mit dem Knochen auf komme, trotzdem macht Bochum keine Kombi Therapie sondern bleibt die alte Therapie bei alle 14 Tagen 100mg Ivig ( auf zwei Tage verteilt ) weil Sie sagen rechts ist stabil. Was soll ich sagen dieser letzte stationäre Aufenthalt hat mir meine ganze positive Energie geraubt auch die ganzen Aussagen des Oberarztes in dem ich soviel Hoffnung und Vertrauen gesetzt habe, hat mit mich ziemlich fertig gemacht, seine Worte Wiedervorstellung bei Ihm in 6-9 Monaten !!

Die Aussage seiner Infusionsärztin ( die mich ja dringend mehrfach statinonär empfohlen hat ) das sich alles verschlechtert hat konnte er nicht teilen ??!! Auch war er immer noch der Meinung das es eine MMN !!!

Und um ehrlich zu sein, war mir das bis heute schon lange nicht mehr klar wie schlimm es doch wirklich wieder ist, wenn ich die direkten Vergleiche hier sehe, ich habe jetzt echt wieder eine Scheiss Angst, jetzt….hier und heute und ich komme mir vor wie Don Qichote und seinem aussichtslosen Kampf gegen die Windmühlen, nur um eine Kombi Therapie oder zumindestens eine Dosiserhöhung zu bekommen, und muss das hier posten um darauf aufmerksam zu machen !

Ich gehe alle 3 Tage 1-1,5 Std trainieren mit 80% Intensität ( mit Fokus auf Stretching und ich vermeide strikt Muskelkater und Muskelermüdung ) bei einer hohen WH Zahl von 16-20 und esse 5 x am Tag gesund und trinke 3-4 Liter Wasser das ist doch alles nicht normal vor zwei Jahren sah ich noch aus wie ein Fitness Bodybuilder

Arm Köper Stand Ende 2012 und das seit 2003 unverändert
11.2012
23.01.2015
23.01.2015

Wenn ich gesund wäre und würde wenig essen und nur im Bett liegen würde ich nicht mehr Muskelmasse verlieren als jetzt. Und Bochum macht bisher keine Kombi Therapie, obwohl man bei einer Madsam einiges mehr machen kann als nur IVIG und mir schon mehrfach versprochen worden ist. Im Krankenhaus hat der Oberarzt die obigen verschlechterungen optisch nicht gesehen und auf die messbaren Verschlechterungen ( siehe 1 und hier 2 ) ist er nicht wirklich eingegangen. Und hier im Brief steht zweimal das es Stabil ist, ist es links aber bei aller Liebe nicht !!

Was mich ein wenig an dem folgenden Brief nicht sehr toll finde , das man bei den Sep Reizantwort Ergebnissen dann mal eben Rechts mit Links vertauscht hat, lest selber auf seite 2 steht rechts keine antwort und auf seite 3 steht links und es war links und was auch noch witzig ist bei Nebendiagnose Osteopenie und dann zwei Absätze darunter bei Vorerkrankung Osteoperose ( Wie soll das den gehen ) ?? Das ich eines davon habe, darüber wurde ich leider auch nicht auf geklärt ???? !!!

scan0068

Scan0069

Scan0070Rechts scheint zu 85% Stabil zu sein aber wie man eindeutig bei den Messungen vergleichen und an den Bildern erkennen kann, hat sich links enorm verschlechtert, auch wenn das im Klinik Bericht unter gegangen ist, tut es das für mich ganz sicher nicht.
Auch mein Hintern und die Beine haben abgebaut, mir rutschen alle Hosen runter die ich im frühjahr 2014 gekauft habe. Was mir noch auf gefallen ist der linke Ellenbogen da wo der Ulnaris liegt ist wieder druck empfindlich, wie früher im ersten Jahr nur ohne einschlafen der Finger. Auch spüre ich am linken Fuß nicht mehr viel die kleinen Außen Zehen und es wird mir immer schwerer meine linken Zehen zu beugen.

Ich kann nur sagen Ivig macht mir das leben leichter, es bewirkt das ich mich besser fühle, mich mehr bewegen kann und schmerzfreier bin, aber es stoppt nicht meinen muskelschwund, leider und ganz sicher nicht links. Aber ich habe nun häufiger auch Venenentzündungen am linken Arm wenn ich Infusionen bekomme und das wir uns nicht falsch verstehen Ivig brauche ich, aber ich brauche auch noch was anderes zwischendurch ?! Ich reiss mich nicht darum habe auch große Angst vor Cyclophosphamit, Ritumexab, Plasmapherese oder Tysabri aber das…oben…. kann man doch nicht übersehen oder weg reden !

Eine Kombi Therpie macht doch gerade jetzt Sinn und bevor man gar nichts macht, wenigstens eine erhöhung der IVIG Dosis oder/ und verkürzung der Intervalle in die Wege leiten, irgendwas muss man doch tun, bei den Verschlechterungen ??!! Ich muss auch nochmal fragen ob Sie nicht nochmal die Antikörper abnehmen wollen, den die letzten sind von Juli 2014 ! Ich hoffe ich erreiche morgen etwas wenn ich vor Ort bin………

Update 29.01.2015
Super, ich kann meine 3 kleinen Aussenzehen meines linken Fussen nicht mehr vollständig beugen/knicken und die kann man dann mit der Hand auch ohne grossen Wiederstand leicht wieder öffnen und gerade biegen…..SCHEISSE !!!! Und mit der linken Hand bekomme ich nun auch keine Wasserfalsche mehr auf gedreht….

Update: 02.02.2015
Oh…..bekomme jetzt 10 gr Ivig mehr im Monat, und ob rechts wirklich so Stabil ist wie Bochum mir nicht mehr ganz so sicher? ( aber wie gesagt kommt immer darauf an wie gut die Qualität der Bilder sind und Sony ist halt nicht so toll, aber wenn man die Bilder nicht vergrössert fällt es schon auf oder nicht? ) Aber gerade die anderen Bilder verglichen, denke es ist 75% Stabil, also wenigstens etwas, aber links geht gar nicht in so kurzer Zeit.??

rechts 02.02.2015
02.02.2015
rechter unteram 02.02.2015
02.02.2015
rechter unteram vorderseite 02.02.2015b
02.02.2015

Update:10.03.2015
Trotz des Abbaus auf der kompletten linken Seite sind weitere Verschlechterungen auf getreten, seit etwa einer Woche habe ich unregelmässig Probleme mit dem rechten Bein die Treppe auf zu steigen und jetzt seit gestern Abend habe ich es permanent wenn ich Treppen steige, es ist ein Gefühl von Schwäche, Gummi und instabilität, erst jetzt habe ich mir das rechte Bein genau angeschaut und siehe da am Ansatz des Vastus Lateralis über dem Knie habe ich rechts eine neues Muskelfrass Loch wie ich es nenne, was da so nicht hingehört:
10.3 beine a 10.03 beine2Auch habe ich seit ein paar Tagen wieder regelmässig Muskelzuckungen, teilweise nach einem normalen Schultertraining ( alle 5 Tage 4 Sätze mit 15-20 Wh und 75% Intensität, so wie sonst auch ) hatte ich 48 Stundem im rechte mitteleren Schulter Bereich ein Zucken durch gehend. Auch so ohne Training mal hier und mal da in den Beinen, Po und sonst wo, was ich aber seit fast einem Jahr nicht mehr hatte, auch gehe ich ja regelmässig auf die sehr genau BMI Waage im Studio und bin nun bei 24,4 % Köperfett ??!! Ausgangswert war vor 8 Monaten 20,3% und vor 3 Jahren sogar 10,2 % , d.h. ich nehme kontinuierlich trotz Diät und Sport an Köperfett zu durch den Umbauprozess. Desweiteren habe ich wieder oft brennendes Kribbeln in den Beinen und an den Ellenbogen und auch ( ganz neu ) ein Einschalfgefühl in der rechten Hand zwischen Daumen und Zeigefinger, wo ja nichts mehr an Fleich ist.

Ich schreibe dies nun wieder meinen Ärtzen in der Hoffnung zu meinen alle 14 Tagen 110 gr Ivig noch eine Kombi Therapie zu bekommen. Neben mir sass gestern im Infusionsraum auch ein Madsam/MMN Patient der nicht überall Muskelschwund hatte, aber hohe Proteinwerte im Nervenwasser, der erzählte mir das er jetzt neue jede Woche zu dem IVig noch Avunex/Interferon ( aus der MS ) gespritzt bekommt. Ich versuche jetzt irgendwie meine Ärtze davon zu überzeugen endlich eine Kombi Therpie zu veranlassen, den ich denke all diese Verschlechterungen zusammen, besonders das Bein jetzt muss noch massgebend sein ?? Ich hoffe meine Infusionsärztin ( TOP ) kann den Oberarzt davon überzeugen !

Update 25.03.2015
Mir gehts wieder deutlich schlechter:

– neues Loch Oberseite rechter Unterarm, kann jetzt auf ca 10 cm oben und unten mehr als deutlich nur noch den Knochen sehen

– linke Schulter/ Rücken hat so viel abgebaut das ich ständig Schmerzen habe, gewisse Positionen nicht mehr einnehmen kann und der Physio sagt die wird bald auskugeln

Seit Januar bin ich dran am Betteln eine Therapie Ergänzung zu bekommene und dann heißt es letzte Woche oh ja ihr Gang ist auch schlechter geworden…. Na …..dann aber 29.4 ambulanter Termin reicht ja. Und haben mir letzte mal nochmal 10gr mehr gegeben also jetzt 220gr. Was wie gesagt alleine nichts mehr bringt.
Ich habe alles nur keine Zeit mehr.

Bei Madsam was unter anderem im Raum steht kann man auch noch bekommen:
Endoxan
Ritumexab
Plasmapherese
Natalizumab ( noch ein recht neues Verfahren was noch nicht oft genutzt wird)
Interferon ( was ich gerne in Kombi mit Ivig versuchen möchte, wurde von Prof. Gold letztens bei einem anderen Fall der nicht so exzessiven Muskelschwund hat wie ich angewandt )

Ich versuche nun alles das ich so schnell wie möglich rein kommen kann, und das mein Neurologe und mein Orthopäden denen mal die Augen öffnen das es kein warten mehr geben darf.

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